如果死亡无法避免，该如何与这个世界告别？

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如果死亡无法避免，该如何与这个世界告别？是躺在ICU里，被医生拼尽全力抢救，面对无法避免的阵痛？还是让临终前安详、舒适，并且尽量以有尊严状态离去？

安宁疗护作为一种为临终患者提供疼痛和不适症状控制，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严的离世的照护方式，前不久，江北新区被确认为江苏省第三批安宁疗护试点区，在9家医疗机构试点推进。据悉，自2017年国家卫生健康委启动安宁疗护试点工作以来，三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市、区。

安宁疗护试点工作在江北新区进展如何？怎样守护好患者的最后一程？近日，本报记者进行了走访。

不是等待死亡，而是拥抱生命

第一次在病房见到李丽华（化名）时，杨茜岚无法想象她是一位胰腺癌患者，她的乐观、开朗与笑声都令人感受到她的生命力。在南京医科大学第四附属医院全科医学科带头人杨茜岚的记忆中，每次到病房去看李阿姨，老人都早早地坐在床边等待，眼睛不时地朝门口寻自己，“听老人的儿子说，她每天一早就开始起床洗漱，再把衣服一丝不苟地穿好。”这是南医大四附院的安宁疗护病房，又称“宁馨病房”。罹患胰腺癌晚期的李丽华入院时，已经知道自己的生命只剩下最后几个月了。

△南京医科大学第四附属医院安宁疗护病房

宁馨病房的墙上没有挂时钟，取而代之的是明媚而又温馨的装饰画，“因为不想让病人刻意想起时间。”全科医学科护士说，似乎不提及时间就不会有人在意它的流逝。“但李阿姨却说，自己就要掰着指头过日子，每多一天，哪怕是多一刻钟，都是赚到了。”

“在病房的日子，很多熟悉的患者都渐渐与我们告别。”杨茜岚从事临床医学近15年时间里，见证了不少生命的告别。聊起宁馨病房在院内的增设过程，她坦言：“社会在发展进步，也逐渐让百姓对安宁疗护的理念更了解、接受度更广，通过医学与人文关怀相结合，让生命在最终时刻得到安宁，这是我们增设宁馨病房的初衷。”

年末，临终关怀科成功增设，安宁疗护病房也正式申报通过，杨茜岚带领疼痛、营养、心理、护理等专业医生成立团队为疾病终末期患者提供服务，对宁馨病房也进行了适老化改造。防撞条、装饰画、坐北朝南的温暖采光……位于浦园路18号5楼楼层尽头的两间宁馨病房，远离人多嘈杂的电梯间和护士站，静音且舒适的环境让患者在生命的最终，舒适、权利和尊严得到了应有的尊重。

△临终关怀科成功增设

但同时让杨茜岚无奈的一点是，多数人对死亡的认知仍是“闭口不提”，患者和家属明明都感受到死亡的临近，却刻意回避。家属来到医院后，首先告知医生要对患者隐瞒其将不久于世的病情，怕他们接受不了。但事实上患者对自己的身体情况最清楚，有的时候他们只是为了不让别人担心，闭口不提而已。“其实死亡教育既是给患者的，也是给家属的。”杨茜岚说道。

△宁馨病房的柜子都被贴上了防撞条

发展稳健但也需要更多创新 

大厂街道社区卫生服务中心作为江北新区首批安宁疗护项目的试点之一，在2020年组建多学科团队、开设家庭病床，患者提供居家安宁服务。该中心医护士长黄雪梅介绍，目前团队共有10名医生、9名护士。截至去年年初，共为50余名患者在临终阶段送去了温暖和关怀。

△黄雪梅正在与团队为患者提供居家安宁服务

“我们这里的患者，多以疾病终末期以及癌症晚期老人为主，大多数都是医药罔效且行动不便，家属想让老人在最终阶段能尽量减轻痛苦。”黄雪梅说，家属说得最多的一句话就是“我希望他没有痛苦地走”。“人的一生就像一部纪录片，在照顾他们的过程中，我们也会同他们一起回看人生的闪光点，也会分享坎坷和心结。”面对一次次的相遇和离别，黄雪梅和团队人员不仅感受到了生命的无常和价值，更真切地感受到了来自患者的温暖和认可，黄雪梅说，这也让她真实感知到职业的意义和荣耀。

△大厂街道社区卫生服务中心的居家安宁疗护服务团队

但除了传统意义中所认知的安宁疗护仅仅是针对老年临终群体的一项服务，安宁疗护的另一部分群体——儿童，也同样不应被忽视。黄雪梅表示，今年年底大厂街道社区卫生服务中心新院区建成后，将针对安宁疗护计划提供更多元化服务。“一方面我们服务将不再仅限于居家开展，新院区4楼的新设立的老年关怀病房，可提供39张病床用于疾病终末期患者的安宁疗护。另一方面，我们也将继续优化现有服务、设施，为更多群体开展个性化服务。”

“如果可以，我想把安宁疗护做得更好。”黄雪梅说道。

靠情怀并非长久之计

安宁疗护还需解决这些问题

安宁疗护，作为为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

早在2019年，作为全国第二批试点城市的南京，就开始在19家医疗机构试点推进。截至今年9月底，南京市共有62家医疗机构开展安宁疗护服务试点，已实现全市覆盖。前不久，江北新区卫生健康和民政局发表数据显示，今年以来，新区9家安宁疗护服务试点机构累计开展安宁疗护服务200余人、家庭病床服务150余人。

△自2015年起，南京鼓楼医院江北国际医院护理部主任袁玲，开始带领医护开展安宁疗护

安宁疗护的江北模式起步已开始，未来如何走得更稳、更长远，让更多百姓获益？采访中专家提出：支付方式、支付费用，乃至社会多方参与等仍是需要探索的重点领域。

杨茜岚告诉记者，在南医大四附院，目前安宁疗护与常规医疗服务享受同样的收费标准，与普通病房床位费相同，由于安宁疗护的理念大大减低诊疗项目，费用支出更低，而实际上医护人员提供了更多免疫的照料与工作。但安宁疗护却有其特殊性，以护理、人文关怀等为主，收费回报常与医护人力投入不成正比，而这也是大多综合性医疗机构对安宁疗护服务意兴阑珊的症结所在。

黄雪梅在采访中告诉记者，年底大厂街道社区卫生服务中心新院区建成后，将探索的方向一种是按照“床日”付费，将安宁疗护服务定位“打包”日均床位费，提供价值相等的服务并确定“床日”付费的服务内容，同时进行质量控制；另一方面是按照项目制收费，拓展现有收费项目，以此让更多医疗机构更愿意、更主动推广安宁疗护。

△大厂街道社区卫生服务中心新院区

当告别无法避免，当医学手段遇到了人类生命的边界，“向前一步”是冒险，但“大胆向后退一步”却并不一定意味着放弃、妥协，不如少一些痛苦、多一些坦然，在生与死的边界线上，从容地走完最后一程。而此时，“姑息”便也显现出了它的积极之义。

数据链接

截至9月，江北新区共有南京鼓楼医院（江北院区）、南京医科大学第四附属医院、南京江北医院、南京市江北新区盘城街道社区卫生服务中心、南京市江北新区大厂街道社区卫生服务中心、南京市江北新区顶山街道社区卫生服务中心、南京市江北新区泰山街道社区卫生服务中心、南京扬子护理院、南京高新医院9家安宁疗护服务试点医疗机构，可为疾病终末期患者提供安宁疗护服务。

*本文已刊登在《新江北报》2023年11月24日总第0757期第16版，原标题《向死而生的选择：安宁疗护让生命在“最后一公里”也被温柔以待》。

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来源| 《新江北报》编辑部

来源| 新江北报/江北新时空深度报道记者 梁雅欣

编辑| 新江北报融媒体中心 王若卉

主编| 江风楚韵

责校| 唐肖春

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